모야모야병, 희귀난치성질환으로 꼭 알아야 할 지원제도!

모야모야병(Moyamoya Disease)은 뇌혈관이 점점 좁아지면서 뇌혈류가 감소하고, 그에 따라 뇌출혈이나 뇌경색이 발생할 수 있는 희귀한 뇌혈관 질환입니다. 이름처럼 혈관조영술에서 연기처럼 퍼지는 모습이 ‘모야모야’(일본어로 연기)와 비슷하다고 해서 붙여진 이름입니다.

이 병은 어린이와 청소년에서 발견되는 경우가 많지만, 성인에게도 발생할 수 있으며 조기에 진단하고 치료하는 것이 매우 중요합니다.

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1. 모야모야병 증상

• 일시적인 마비 또는 감각이상
• 두통, 언어장애
• 의식저하, 발작, 뇌졸중
• 소아의 경우 운동능력 저하나 행동이상

주의: 반복적인 뇌허혈(일시적인 뇌혈류 감소) 증상이 나타난다면 반드시 신경과나 신경외과 진료를 받아야 합니다.

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2. 치료 방법

• 외과적 치료: 뇌혈류를 확보하기 위한 우회수술(뇌혈관 우회로 생성)
• 약물 치료: 뇌경색 예방을 위한 항혈전제, 항응고제 사용
• 재활치료 및 정기적인 MRI/혈관조영 추적검사

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3. 모야모야병은 정부가 지정한 희귀난치성질환!

모야모야병은 보건복지부 지정 희귀질환(질병코드: V013)으로, 아래와 같은 다양한 정부 지원이 가능합니다.

❶ 산정특례 등록

• 건강보험 본인부담률 10%로 감면
• 등록 기간: 진단일 기준 5년 (연장 가능)
• 필요서류: 전문의 진단서, 검사결과지
• 신청처: 진료받은 병원 건강보험 창구

❷ 희귀질환자 의료비 지원사업

• 지원대상: 중위소득 100% 이하 환자
• 내용: 외래·입원 치료비, 약제비 등 연간 최대 1000만원까지 지원
• 신청처: 거주지 관할 보건소

❸ 장애등록 연계 가능

• 후천적 뇌병변이 동반된 경우, 장애등급 심사를 통해 등록 가능
• 복지카드 발급, 의료비 감면, 교통비 할인 등 혜택

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4. 신청 절차 요약

구분	신청처	주요 필요서류
산정특례	진료 병원 건강보험창구	진단서, 검사결과
의료비 지원	보건소	소득 증빙, 진단서, 통장 사본 등
장애등록	주민센터	진단서, 소견서, 신분증

 

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👉 마무리하며

모야모야병은 조기진단과 치료가 중요하며, 국가에서 지정한 희귀질환이기 때문에 치료비 부담을 줄일 수 있는 다양한 제도적 장치가 마련돼 있습니다. 병원 진단을 받았다면, 가장 먼저 산정특례 등록과 보건소 지원사업 문의를 시작해보세요.

 

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